כיצד לדבר עם ילד על מחלה של הורה?

בעיה רפואית משמעותית כמעט אף פעם לא נשארת בעיה של מי שסובל ממנה בלבד, אלא משפיעה על המשפחה כולה. על אחת כמה וכמה כאשר החולה הנו הורה לילדים צעירים.
המחלה "מפריעה" לשגרת החיים במשפחה, דורשת הפניית משאבים של זמן, כסף וכוחות נפשיים לטובת הטיפול בהורה החולה ומקשה עליו לשמור על רמת התפקוד ההורי הרגילה שלו.

בתקופה של גילוי המחלה (בין אם מדובר בגידול סרטני או במחלה כרונית כגון טרשת נפוצה או סכרת) מתעוררות שאלות רבות, אי ודאות מרחפת באויר ולעיתים יש צורך לעבור בדיקות ולקבל החלטות קשות.

אצל רוב ההורים עולה באופן ספונטני הרצון להגן על ילדיהם מפני החרדה המלווה את המחלה. חלקם סבורים כי ילדים לא יוכלו להבין ולהתמודד עם מציאות המחלה ונמנעים מלספר להם כדי להגן עליהם מפני הכאב. אולם, דווקא בתקופה זו, יש חשיבות לתקשורת פתוחה וכנה בין הורים לילדיהם.

 

מדוע חשוב לספר לילדיכם על המחלה?
ילדים הנם בעלי חיישנים רגישים. הם מבחינים כאשר משהו אינו כשורה או כאשר חלים שינויים במשפחה. העלמת האמת יכולה להוביל להתפתחות מערכת של חששות ודמיונות של הילד, העלולים להיות מאיימים יותר מהמציאות עצמה. תפקיד ההורים אינו רק להגן על הילד מפני מפגש עם אירועים מאיימים, אלא בעיקר לצייד אותו בביטחון ביכולת שלו להתמודד עם משברים שמופיעים לאורך הדרך.

מעבר לכך, ילדים עשויים לגלות את האמת דרך אנשים אחרים. הם חשופים לאמצעי התקשורת וקולטים קטעי מידע משיחות שונות. השגת האינפורמציה בדרכים אלה אינה מאפשרת הבהרה של מידע או התמודדות עם ההשלכות הרגשיות של המידע.

בקיצור, לילדים יש יכולת מדהימה להתארגן עם האמת ולהתמודד איתה. לעיתים קרובות, אמת, קשה ככל שתהיה, מהווה הקלה על פני מצב של חוסר ודאות.

 

מי? מתי? כיצד?
קיימות שאלות רבות לגבי האופן ה"נכון" לשוחח עם ילדיכם על מצבכם הרפואי. מי יספר? באיזה תזמון? באיזה פורום? כמובן שמדובר בסוגייה רגישה ואישית מאין כמוה.

ניתן להתייעץ עם אנשי מקצוע בנושא, אך כל משפחה צריכה למצוא את הדרך המיוחדת שלה, שמתאימה לה.

מומלץ כי אתם ההורים תדברו עם הילדים על המחלה של ההורה.

"מותר" לבכות ויש לאפשר גם לילד לבכות, זה טבעי!

חשוב שגם בן הזוג הבריא יהיה מעורב בשיחה, כדי לחזק את תחושת הביטחון ולהעביר לילדים את המסר שזו התמודדות משותפת של כל המשפחה.

בנוסף להורים, מומלץ שגם מבוגרים אחרים הסובבים את הילד (כגון סבתא, גננת/מורה), יאפשרו לו לשוחח על המחלה ועל החששות המלווים אותו. רצוי לשתף את הילדים במידע על המחלה כאשר האבחנה כבר ברורה לכם ההורים.

ניתן לספר לכל ילד בנפרד, מה שיאפשר את התאמת המסרים לגילו ולאישיותו של כל ילד. שיחה משותפת, לעומת זאת, תאפשר תמיכה הדדית של בני המשפחה זה בזה.

 

אילו מסרים חשוב להעביר?
"לאבא או לאמא שלך יש מחלה"- מדהים עד כמה אנחנו שוכחים לומר את הדברים הפשוטים לפעמים!

אל תכבידו על ילדיכם בפרטים רפואיים מיותרים ומפחידים. אין צורך להסביר בפרוטרוט כיצד המערכת החיסונית תוקפת את הגוף... אבל, ילד כן צריך להבין מדוע אמא לא יוצאת איתו לשחק בגינה כרגיל או אינה מסוגלת לעשות לו אמבטיה לתקופה. העבירו את המידע בשפה שתהיה מובנת לילד. הסבירו מה קרה לכם ומה צפוי בהמשך התהליך והטיפול.

"אתה לא אשם"- ילדים צעירים עושים ייחוסים מוטעים ונוטים לשאול את עצמם מה הם עשו לא בסדר וכיצד הם גרמו למצב. יש להקשיב לילדים ולהיות עירניים לתפיסות מעוותות שעלולות לצוץ אצלם.

"אנחנו אוהבים אותך"- מדובר במסר שכל ילד (וכל מבוגר) רוצה לשמוע ובמיוחד בזמן שדברים מתערערים. ילד שאחד מהוריו חולה, עשוי להרגיש פחות אהוב מפני שפחות פנויים אליו. פעמים רבות ההורה החולה עסוק במצוקה שלו וההורה השני עסוק בטיפול בחולה. תנו לילד את התחושה שתמשיכו לאהוב אותו ולדאוג לו בכל מקרה, למרות המחלה.

המלצות נוספות לגבי תקופת ההתמודדות:
1) כאמור, מחלה של הורה גורמת לשיבוש סדר היום הרגיל של הבית ולשינוי באוירה הכללית. יש לדאוג שצרכיהם הבסיסיים של הילדים ימולאו, בעיקר כשמדובר בילדים קטנים וכאן המקום להיעזר בבני משפחה נוספים או בגורמים חיצוניים (חשוב שיהיו אלה דמויות קבועות ואמינות). מומלץ לשמור על שגרת היום יום של הילדים עד כמה שניתן, כולל הליכה לחוגים ומפגש עם חברים.


2) ילדים הם יצורים סתגלתניים אשר לרוב מצליחים להתמודד בצורה טובה, אף יותר ממבוגרים, עם שינויים ומשברים. עם זאת, בתקופת ההתמודדות המשפחתית עם המחלה וגם לאחריה עשויים להופיע קשיים בלימודים, בעיות התנהגות ותסמינים של דיכאון או חרדה בקרב הילדים. במקרים אלו, מומלץ להיות בקשר עם אנשי מקצוע בכדי להעריך את עוצמת הקשיים ולבחון האם יש צורך בטיפול פסיכולוגי.

 

3) המלצה שתמיד נכונה בהורות- תדאגו לעצמכם לתמיכה וזה יטיב גם עם הילדים! ניתן להיעזר בחברים, קבוצת תמיכה או טיפול גופני או רגשי שאתם מתחברים אליו, מה שיעזור בעיכול והכלת השינוי, עיבוד החרדות וגיוס משאבי התמודדות.